Tangela Vieira Através da Natureza com Letra

SOLIDARIEDADE: Mãe pede ajuda para tratamento de saúde da filha Maria Valentina

sábado, 28 de julho de 2018

PIAUÍ, cidade de Milton Brandão.

Mãe pede ajuda para sua filha, que tem enfermidade relacionada Atrofia Muscular Espinhal, conhecida também pelo nome ´´ AME´´

SOLIDARIEDADE: Mãe pede ajuda para tratamento de saúde da filha Maria Valentina; veja o vídeo.

 Apouco dias atrás nossa página no facebbok, postou sobre esse caso, e eu como titular desta página, solicitei aos políticos deste país, que tratasse o quanto antes da distribuição gratuita deste medicamento a todos que sofrem desta doença.

Estas medicações relacionadas a este problema, precisam ser distribuídas na rede pública, sem faltar e totalmente de graça, não só a ela, mais a todos deste país, aqueles que sofre desta enfermidade e claro de tantas mais. Não pode falta de maneira alguma... de maneira alguma.

Que estes vermes, malditos, covardes e canalhas... os políticos e empresários que fazem parte da (corrupção deste país) parem de roubarem, pois saibam que o dinheiro que vocês (corruptos) usam para suas festas, prostituições, compra de bens materiais, votos e a bem dizer... suas luxurias, este mesmo dinheiro da corrupção falta nas esferas não só na saúde, mais em todos os órgãos da rede federal, estadual e municipal.

Por tanto tomem vergonha na cara de vocês os políticos (corruptos) destes país, e torço todos os dias, para que nossa brilhante polícia federal e nossa justiça coloquem na cadeia todos estes canalhas da política e da parte empresário que fazem parte da corrupção deste país, um país miserável e ao mesmo tempo pobre.

Um país rico, mais ao mesmo tempo pobre por conta de certos vermes e canalhas metido a políticos e muitos da classe empresário que sugam o dinheiro deste país com suas falcatruas.

Está é a grande verdade! Está é minha opinião, e recado dado a todos aqueles canalhas que fazem deste país, um país da corrupção.

´´O titular desta página vem a público e pedir ´´a todos os seguidores, simpatizantes e amigos do José Luiz´´ que ajudem de alguma forma esta família.

Peço também que todos curtam a página da família, logo a baixo e vejam o dia a dia da luta dos mesmo para salvar sua filhinha.

Solidariedade nunca é demais.

Deixo aqui minha solidariedade e um forte abraço na família, e dizer que estamos juntos na luta, caso a família necessite de um Técnico de Enfermagem, eu titular deste Blog, disponibilizo-me os meus trabalhos de Técnico que sou, voluntariamente.

Amiguinhos da Maria Valentina!

Se você quer saber o valor de um ano pergunte a um aluno que foi reprovado 

Se você quer saber o valor de um mês pergunta a mãe que teve o seu bebê prematuro 

Se você quer sabe o valor de uma semana pergunte a um editor de revista semanal 

Se vc quer saber o valor de um dia pergunte aos apaixonados que estão distantes 

Se vc quer saber o valor de um minuto pergunte um corredor que perdeu a corrida 

Agora se vc quer sabe o valor de um segundo se coloque no lugar de quem luta pela vida , que corre contra o tempo a cada segundo de sua vida como é o caso da nossa pequena guerreira Maria Valentina .

Peço a todos os amiguinhos da Maria Valentina que compartilhem repassem o máximo que puderem Maria Valentina esta crescendo tá correndo risco de vida a cada minuto que passa vamos tentar a chegar em famosos em redes de televisão .

AME MARIA VALENTINA E COMPARTILHEM IMPLORO A VOCÊS MINHA FILHA NECESSITA DESSE MEDICAMENTO COM URGÊNCIA 

Maria Valentina é da cidade de Milton Brandão Piauí , foi diagnosticada com uma grave doença rara chamada AME ANTROFIA MUSCULAR ESPINHAL e no momento necessita de um medicamento para sobreviver esse medicamento se chama SNINRAZA Que custa R$ 1.200.000,00 um milhão e dosentos mil reais.

@amemariavalentina 

Contatos: 86 981915115 - 86 981745573 

Entenda mais sobre está enfermidade.

O que é a AME? ´´A Atrofia Muscular Espinal´´ É uma doença neuromuscular crônica e progressiva, que afeta a transmissão nervosa. Se caracteriza por ser uma doença genética, degenerativa, grave e fatal. Incide em cerca de 10 a 15 pessoas para cada 100 mil nascidos vivos o que a classifica como uma doença rara. A mutação no gene SMN1 causa um erro na produção de uma proteína que protege os neurônios motores na medula espinhal e em núcleos na base do cérebro. Sem essa proteção, os neurônios responsáveis pela condução do impulso que movimenta os músculos morrem. 

A doença afeta uma região específica da medula espinhal chamada de corno anterior, e alguns núcleos motores localizados na base do cérebro. Perde-se a capacidade de mover a quase totalidade dos músculos do corpo, poupando apenas os que movimentam os olhos e pouquíssimos outros grupos musculares. Dividimos a AME em 4 tipos, dependendo da idade em que ocorre e da sua progressão.

Tipo 1: mais severo, mais precoce e mais rapidamente progressivo. Ocorre em crianças pequenas e bebês.

Tipo 2: também severa, ocorrendo em crianças um pouco maiores, mas ainda geralmente antes dos 2 ou 3 primeiros anos de vida.

Tipo 3: ocorre em crianças maiores, pré-escolares ou escolares. A evolução é um pouco menos severa, mas ainda limitante.

Tipo 4: ocorre em idades mais avançadas, adultos jovens.

Diagnosticando a AME

O primeiro diagnóstico de AME surge quando o Pediatra que acompanha o seu filho nota alguma mudança em seu exame físico. Por isso é tão importante fazer um seguimento regular com o pediatra sempre. Quando um profissional conhece bem uma criança, ele será capaz de notar de modo imediato que alguma coisa não vai bem. Diante de uma suspeita clínica de AME, com todas as suas manifestações específicas como perda de movimentos e fraqueza muscular por exemplo, um teste genético pode ser solicitado para confirmar o diagnóstico.

Lidando com a AME

A AME é uma doença degenerativa. As crianças que receberam esse diagnóstico tendem a piorar com o tempo. Nos casos mais severos (AME tipo 1 ou 2), a evolução é mais rápida e intensa. Muitas dessas crianças, no prazo de algumas semanas ou meses, evoluem com enorme dificuldade respiratória, para se alimentar, e tornam-se dependentes de um cuidados para realizar tarefas simples do dia-a-dia. Devido a essas dificuldades, principalmente as respiratórias, as crianças ficam sob constante risco, Infelizmente, mesmo com os avanços no suporte à vida, com aparelhos mais modernos e cuidados de home-care (suporte médico especializado domiciliar), ainda temos uma inaceitável mortalidade de 65% dessas crianças até os 2 anos de vida.

O suporte domiciliar é intenso. Imagine que tudo o que uma criança deveria fazer para se manter viva precisa de um apoio de seu cuidador. É preciso continuamente aspirar secreções das vias aéreas e da boca pois os pacientes não conseguem “trabalhar” essas secreções por falta de movimentos de língua, face e para engolir. É preciso alimentá-las por tubos que vão até o estômago passando pela boca ou pelo nariz (sondas gástricas) ou por uma gastrostomia, que é um orifício que liga diretamente o estômago ao meio externo através da pele da barriga. 

Essas crianças invariavelmente necessitam de algum tipo de auxílio respiratório, feito através de aparelhos de ventilação. Esses aparelhos tem um certo grau de complexidade e os ajustes de seus parâmetros de pressão, frequência respiratória, modo ventilatório, oferta de oxigênio entre outros, são determinados caso a caso e podem mudar conforme a criança cresce ou complica. Enfim, tudo o que a criança precisa em um dia normal, como banho, estímulo, respiração, alimentação, medicações entre outros, precisa ser ofertado a ela por um adulto.

O suporte hospitalar é um desafio ainda maior. As crianças com AME precisam de cuidados muito específicos, principalmente no que se refere a suporte respiratório, que muitas equipes de saúde ainda não tem. Infelizmente, ainda encontramos muita resistência das equipes de saúde para levar essas informações e melhorar o cuidado aos pacientes e seus familiares.

Tratando a AME

Nova esperança surgiu para os pacientes e seus familiares quando uma medicação revolucionária foi aprovada pelo FDA americano em dezembro de 2016. FDA é a agência reguladora de medicamentos nos Estados Unidos. O nusinersen (nome comercial SPINRAZA, do laboratório Biogen) é um tratamento do tipo anti-sense, ou seja, uma sequência de RNA que “ensina” nosso organismo a fazer a proteína do modo correto. Os estudos clínicos realizados para a aprovação pelo FDA mostraram resultados significativamente bons. Os pacientes tratados não apenas pararam de piorar, mas evoluíram com recuperação de movimentos. Além disso, a sobrevivência dos pacientes, que já não lidavam mais com complicações respiratórias e outras decorrentes dessa terrível doença, aumentou. 

Conceitos fundamentais

Todas as informações necessárias para se constituir um organismo vivo estão escritas dentro de cada uma de nossas células em uma gigantesca e complexa estrutura molecular chamada de DNA. Imagine que o DNA é um conjunto de livros contendo as informações de como formar a vida. Cada página, de cada livro, seria uma representação dos genes e cada livro seria um dos 46 cromossomos que compõem a célula humana. Cada gene tem uma finalidade específica, e quando o texto contido em uma determinada página está impresso de modo errado, a leitura dessa página acontece de modo inapropriado e isso gera uma doença.

No caso da AME, o erro está na “página” SMN1, contida no “livro” entitulado cromossomo número 5, ou seja, ocorre uma mutação no gene SMN1, no braço longo do cromossomo número 5.

Para “ler” essas informações contidas nas páginas, nosso organismo utiliza um “tradutor” chamado de RNA. O RNA lê as informações contidas em uma determinada página e converte em uma estrutura que o organismo utilizará para compor estruturas celulares, hormônios, enzimas, substâncias químicas em geral e uma infinidade de outras moléculas. A terapia anti-sense utiliza uma estrutura de RNA sintetizada em laboratório para dar para nosso organismo a informação que o nosso próprio RNA não conseguiu ler por causa da mutação em algum gene.

Esperança

A luta ainda está longe de acabar. O tratamento é caro e a aprovação pela ANVISA (agência brasileira) ainda demorará meses. As crianças com AME não tem esse tempo para oferecer, motivo pelo qual muitas famílias tentam a importação da medicação para o Brasil. Após essa aprovação, os pacientes ainda precisarão lutar para que esse tratamento seja incluído na lista oficial do SUS e, assim, disponível para todos.

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A Doutrina da Salvação Só Pela Graça

Uma das maiores e mais preciosas doutrinas da Bíblia é a da graça de Deus, da salvação somente pela graça. Mesmo uma leitura perfunctória da Bíblia, especialmente do Novo Testamento, mostrará que a salvação e todas as bênçãos da vida cristã são resultado da graça de Deus. Vejamos numa incursão rápida pelo Novo Testamento qual é o lugar que a graça ocupa em toda a nossa vida espiritual.

1 - A eleição é pela graça.

“Assim, pois, também agora, no tempo de hoje, sobrevive um remanescente segundo a elei­ção da graça. E se é pela graça, já não é pelas obras; do contrário, a graça já não é graça” (Rom 11:5,6).

2 - Jesus é a personificação da graça.

“E o Verbo se fez carne e habitou entre nós, cheio de graça e de verdade... To­dos nós temos recebido da sua plenitude, e graça sobre graça. Porque a lei foi dada por intermédio de Moisés; a graça e a verdade vieram por meio de Jesus Cristo” (Jo.1:14,16,17). “Conheceis a graça de nosso Senhor Jesus Cristo que, sendo rico, se fez pobre por amor de vós, para que pela sua pobreza vos tornásseis ricos” (2Cor 8:9).

3 - A Salvação é pela graça.

“Pela graça sois salvos por meio da fé” (Ef 2:8). “Porquanto a graça de Deus se manifes­tou salvadora a todos os homens” (Tito 2:11).

4 - A Justificação e o Perdão dos pecados são pela graça.

“Sendo justificados gratuitamente, por sua graça, mediante a redenção que há em Cristo Jesus” (Rom 3:24). “No qual te­mos a redenção, pelo seu sangue, a remissão dos pecados, se­gundo a riqueza da sua graça” (Ef 1:7).

5 - A Fé é pela graça.

“Tendo chegado, auxiliou muito aqueles que mediante a graça haviam crido” (At 18:27).

6 - A graça capacita-nos a servir.

“Pela graça de Deus, sou o que sou; e a sua graça que me foi concedida, não se tornou vã, antes trabalhei muito mais do que todos eles; todavia não eu, mas a graça de Deus comigo” (1Cor 15:10).

7 - Graça capacita-nos a ser pacientes e perseverantes.

“Então me disse: A minha graça te basta, porque o poder se aperfeiçoa na fraqueza” (2Cor 12:9). “Acheguemo-nos portanto, confiadamente, junto ao trono da graça, a fim de recebermos misericórdia e acharmos graça para socorro em ocasião oportu­na” (Heb 4:16).

8 - Devemos crescer na graça.

“Crescei na graça e no conhecimento do nosso Senhor e Salvador Jesus Cristo” (2Pe 3:18).

9 - A plenitude de nossa salvação na segunda vinda de Cristo será uma nova expressão da graça de Deus.

“Cingindo o vosso entendimento, sede sóbrios e esperai inteiramente na graça que vos está sendo trazida na revelação de Jesus Cristo” (1Pe.1:13).

10 - Por toda a eternidade os salvos serão um monumento da graça de Deus.

“Em amor nos predestinou para ele, para a adoção de filhos, por meio de Jesus Cristo... para louvor da glória de sua graça” (Ef 1:5,6). “Para mostrar nos séculos vindouros a suprema riqueza da sua graça, em bondade para conosco, em Cristo Jesus” (Ef 2:7).

Vemos, conseqüentemente, a singularidade do papel que a graça de Deus desempenha em todo o plano de nossa salvação. Desde toda a eternidade fomos eleitos por graça de Deus. No devido tempo, esta graça foi revelada, em toda a sua beleza, por Jesus Cristo. Por esta graça é que somos salvos, isto é, justificados e perdoados mediante a fé, a qual em si mesma é um resultado da graça. Esta mesma graça, que trouxe salvação às nossas almas, capacita-nos a servir a Deus e dá-nos força para suportar todos os sofrimentos a que estamos sujeitos neste mundo e a perseverar até ao fim. Nesta graça estamos firmes (Rom 5:2) e crescemos. A segunda vinda de Cristo será nova revelação de graça, e por toda a eternidade a infinita graça de Deus resplandecerá em nós, para Seu eterno louvor e glória.

Que é graça?

“Graça é favor gratuito, não merecido, mostrado, aos indignos dele. Se a redenção fosse devida a todos os homens, ou se fosse uma compensação necessária à responsabilidade deles, não poderia ser gratuita, e o dom de Cristo não poderia ser uma expressão supe­rior do livre favor e amor de Deus. Só poderia ser uma revelação de Sua retidão. Mas as Escrituras declaram que o dom de Cristo é uma expressão sem pa­ralelo de amor gratuito, e que a salvação procede da graça... E todo verdadeiro crente reconhece a graciosidade essencial da salvação, como um elemento in­separável de sua experiência. Dai as doxologias do céu. — 1Cor 6:19,20; 1Pe 1:18,19; Ap 5:8-14. Contudo, se a salvação é pela graça, então obviamente é compatível com a justiça de Deus salvar a todos, a muitos, a poucos, ou a ninguém, como lhe aprouver”. [1]

“A graça, por sua própria natureza tem de ser livre ou gratuita; e a diversidade ou disparidade de sua dis­tribuição (ou manifestação) demonstra que é de fato gratuita. Se alguém pudesse com justeza exigi-la, dei­xaria de ser graça para se tornar débito. Se neste particular nega-se a Deus Sua soberania, a salvação então se torna uma questão de divida para com todas as pessoas”. [2]

É interessante notar que Paulo associa esta doutrina de salvação exclusivamente pela graça à doutrina da total depravação e, por conseguinte, à doutrina do novo nascimento. “Deus, sendo rico em misericórdia, por causa do grande amor com que nos amou, e estando nós mortos em nossos delitos, nos deu vida juntamente com Cristo — pela graça sois salvos e juntamente com ele nos ressuscitou... para mostrar nos séculos vindouros a suprema riqueza da sua graça, em bondade para conosco, em Cristo Jesus. Porque pela graça sois salvos, mediante a fé; e isto não vem de vós, é dom de Deus; não de obras, para que ninguém se glorie" (Ef 2:4-9). Se estamos mortos em delitos e pecados, não podemos viver para Deus se Ele não nos criar es­piritualmente por seu infinito poder. Esse criar de novo é uma como ressurreição ou novo nascimento, como já vimos. E Deus não tem nenhuma obrigação de fazer isso. Se o faz, é por pura graça e misericórdia. E se é pela graça, Ele pode salvar a todos, a muitos, a poucos, ou a ninguém, como Lhe aprouver. Como disse Paulo, citando palavras de Deus dirigidas a Moisés, “Terei misericórdia de quem me aprouver ter misericórdia, e compadecer-me-ei de quem me aprouver ter compaixão. Assim, pois não depende de quem quer, ou de quem corre, mas de usar Deus a sua misericórdia.” (Rm 9:15,16).

Assim escreveu o Dr. James Moffatt em seu excelente livro Grace in the New Testament, p. 172, 173:

“Quando os que experimentam a graça de Deus refletem na origem dela, que é a vontade do mesmo Deus, o resultado instintivo é a doutrina da eleição. Os crentes descobrem que devem sua posição não a qualquer habilidade sua de penetrar na fé, mas devem-na à cha­mada e escolha do próprio Deus, que os distinguiu com esse privilégio. Sabem que foram escolhidos pela gra­ça e portanto não o foram por nada que tivessem feito; de outro modo a graça deixaria de ser graça (Rom 11:6). O primeiro passo foi dado por Deus, e muito antes que eles se apercebessem de que precisavam de salvação. Foi um movimento livre, gracioso da Vontade eterna. Paulo não pôde explicar de outro modo por que ele ou qualquer outro foi escolhido para ser membro da Igreja de Deus. Devia ter sido Deus, e Deus foi movido pelo amor”.

sonhando os sonhos de Deus

  

Sonhando os Sonhos                de Deus

Sonho é uma convicção tão grande do futuro. Uma certeza tão grande de que aquilo irá acontecer que aquilo gera uma paixão no seu coração no presente. Aquilo gera algo que queima dentro de você e você tem tanta convicção que aquilo vai acontecer que você trabalha arduamente em função daquilo. Nós precisamos de clareza disso em nossas mentes porque Deus espera que seu povo esteja motivado e bem disposto para realizar o seus planos e possa concluir os seus propósitos.

Agora nós temos três grupos de sonhos:

1-Sonhos naturais: são coisas que são licitas. Não estou falando de pecados e ou coisas ilícitas ou pecaminosas para um homem e uma mulher de Deus. São sonhos naturais dos homens que estão dentro de nossos corações, desejos normais de todo ser humano. Só tem um problema: Não afeta e nem toca a eternidade.

2-Sonhos do diabo: qual é o sonho do diabo? Ele quis ser como Deus. Assumir o lugar do altíssimo. Esse é o sonho do diabo e ele trabalha pesadamente. Se você olha para esse mundo você vai ver que esse mundo trabalha em função dos sonhos do diabo de excluir Deus e de assumir o lugar de Deus.

3-Sonhos de Deus: O sonho de Deus é algo que nasceu no coração de Deus e porque é de Deus vai afetar e tocar a eternidade. A Bíblia diz que Deus sonha e um dos seus sonhos é que todo homem seja salvo e chegue a pleno conhecimento da verdade (1Tm 2:4).  Mas principalmente ter uma multidão de filhos e filhas no padrão de Cristo Jesus. Nós fomos criados, a humanidade foi criada para vivermos em função do sonho de Deus (Gn. 1:28).

Gostaria de mostrar algumas características do sonho de Deus.

1-Quebra todo jugo: O diabo tenta parar, mas o sonho de Deus anula a investida do diabo.

2-Sonhos de Deus sempre vai apontar para um bem comum: nunca leva em consideração uma única pessoa. Os nossos sonhos naturais quase sempre atendem a nós. Talvez alguns serão beneficiados pela graça de Deus. Mas os sonhos de Deus sempre outros serão beneficiados é um bem comum.

3-O sonho de Deus trás uma paixão para hoje: (Mt 13:33) – quando você tem convicção que aquilo é um sonho de Deus. Então você vive intensamente de tal maneira que aquilo começa influenciar outros a sonharem. É como se fossem contaminados pelos sonhos também.

4-Os sonhos de Deus são gerados no seu coração:

Na bíblia a maioria dos homens e mulheres de Deus foram levantados para enxergar e se posicionar a colocar aquilo que estava fora dos planos de Deus de volta no lugar.  Depois que você enxerga isso e se posiciona nisso o diabo vai investir pesadamente para mudar os sonhos de Deus em sua vida e colocar os sonhos dele.

Adão e Eva: o diabo nada mais nada menos influenciou Eva sonhar os sonhos do diabo. Qual era o sonho do diabo? Ser Deus. O que ele fala para Eva? Você vai ser como Deus se você comer daquele fruto. O que ele fez foi transferir para Eva o seu sonho. Eva entrou nisso.

Jesus tentado no deserto: o diabo usa a mesma estratégia. Transferir para Cristo o sonho dele. A proposta foi se você me adorar você vai ter todos os reinos a sua disposição. Este é o sonho do diabo. Poder, Reino e Glória. Isso é o que mundo está atrás. Eva se sucumbiu, mas Cristo prevaleceu. Gloria a Deus!

5-Os sonhos de Deus brotam normalmente na vida de um homem de Deus: é normal o sonho de Deus manifestar o anormal é não ter o sonho de Deus. Porque que é normal? Porque você tem o Espírito Santo. Todo aquele que tem o Espírito Santo irá sonhar, ter visões e profetizarão coisas que tem a ver com o futuro porque Deus mora lá na Eternidade.

Sabe quem aceitou sonhar os sonhos de Deus?

(Hebreus 12:1-2) Jesus comprou os sonhos de Deus! Cremos que é da vontade do Senhor que você cresça e seja um instrumento para que os sonhos e propósitos de Deus se concretizem através de sua vida.

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